logo del Centro di Ricerca e Sviluppo sull'E-Content - CReSEC
un donatore moltiplica la vita
piazza virtuale Campagna nazionale donazione trapianto organi tessuti cellule 2012
Premio Moltiplica la vita 10 dicembre 2012:
con il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri

Un premio per la tua storia

Capii che cosa vuol dire “morire di crepacuore”. Ma Superbimbo ce l’ha fatta.

di Annalisa Gennaro

Lavoravo a tempo pieno, scappavo nei fine settimana in giro per l’Europa, mi divertivo parecchio e avevo anche un gorgogliante fidanzato-marito, che ho ancora. Poi Superbimbo ci cambiò la vita. Perdemmo cinquant’anni di vita quando ci annunciarono che il piccolo aveva bisogno di un trapianto di fegato.

«Il vostro bambino ha problemi di fegato. Non so dirvi di quale natura né di quale gravità, ma non perdete tempo. Andate subito in ospedale, meglio al “De Marchi” di Milano».
Era il 17 agosto 2009. Dovevamo ancora varcare la soglia dello studio del pediatra, spiegare perché fossimo lì e quale fosse il nostro nome,e lui aveva già chiamato di persona il pronto soccorso di Milano per avvisare che saremmo arrivati in serata. Terrorizzati. Guardai mio marito e lo vidi vacillare, appoggiarsi al lettino dell'ambulatorio e diventare bianco come un foglio di carta.

Superbimbo indossava solo un pannolino e non stava bene. Due giorni prima al mare e poi di corsa verso un ospedale di Milano. Che cosa stava succedendo? Entrati in pronto soccorso iniziarono le trenta ore più terribili della nostra vita. 
«Signora, non si è mai accorta di quanto fosse giallo questo bambino?»
Oddio. No, non me ero mai accorta. Dicevano che era un bambino abbronzato, era estate e io ho una carnagione un filo olivastra. L’avevo, finché il sangue non ha smesso di fluire nelle mie arterie. Prelievi di sangue. Radiografia al torace. Ecografia all'addome. Elettrocardiogramma. Manipolazioni da parte di diversi medici. Sguardi preoccupati. Bisbigli inquietanti. Telefonate concitate. Il piccolo non riusciva a tenere giù alcuna poppata, dalla mattina. Quattro mesi di vita, era stravolto. Non avevo ancora visto quello sguardo: era puro terrore. Mi cercava con gli occhi e mi domandava qualcosa. Ma io non capivo nulla.

«Il bambino ha una grave insufficienza epatica, lo ricoveriamo in rianimazione e intanto vediamo il da farsi».

Le poche nozioni di linguistica che da qualche parte conservavo riaffiorarono: il significante è uno, ma i significati a esso correlati potrebbero essere molti. Rianimazione. Fino a quel momento era per me un posto in cui transitavano casi gravi, se non disperati. Immaginatevi entrare in questo salone iperattrezzato, di notte, quando la soglia del dolore e della debolezza psicoemotiva è minima e sentirsi dire: «Andate pure a casa e tornate domani con calma». Figurarsi. Io non mi ero ancora mai separata un'ora da quel bambino che cresceva a vista d'occhio, era felice e sembrava sano come un pesce.

Alle 10 del giorno dopo ci convocarono i medici.

«Quale centro preferite? Bergamo o Torino?»

«In che senso, scusi?»

«Quale centro trapianti? È il caso di cominciare a prendere i contatti. Il bambino sembrava più grave; eravamo pronti a trasportarlo in urgenza, ma ha reagito in modo positivo ai nostri primi interventi e il problema della coagulazione sembra essere rientrato».
Mi misi a piangere e a singhiozzare senza sosta, senza pudore. Sentii il mio sentire il cuore indurirsi, in modo quasi palpabile; sentii aprirsi delle spaccature. Capii che cosa vuol dire “morire di crepacuore”. Quarantotto ore dopo avrei perso completamente il latte, chiedendomi quando avrei perso anche la ragione.

Rimanemmo a Milano altre tre settimane, giusto il tempo di capire che non c'era via di uscita. Superbimbo era costantemente sedato. Sedevamo accanto al grande letto verde guardandolo e contando le cannucce che permettevano qualche misurazione: una ventina in tutto, su un corpo lungo poco più di 60 cm. Per la prima volta ho visto piangere mio marito, il Signor-Tante-Domande,che in quel periodo ne faceva poche. A malapena parlava.
Il 21 agosto 2009, il primo piccolo intervento, una biopsia epatica in laparoscopia. Gli aprirono qualche centimetro di pancino con un taglio verticale. Era per cominciare ad abituarsi. Ipotizzavano qualche problema legato al metabolismo.

Quattro giorni dopo Superbimbo entrava di nuovo in sala operatoria: erano saltati i punti della sutura. Il medico voleva intervenire subito, ma il “subito” era il tempo burocratico-organizzativo di un ospedale ben strutturato: 4-5 ore. Entrò in sala alle 22.00. Noi eravamo stravolti; attraversavamo i corridoi del sotterraneo come in trance, con lui stretto in braccio. Lo consegnammo alla anestesista, che con durezza ci avvertì che  avrebbero lavorato in estrema urgenza e che non ci sarebbe stato il tempo di fare le cose per bene. Su un bambino così grave, poi, il rischio sarebbe stato altissimo.

Se ci avesse sferrato un pugno in pieno volto, avremmo sofferto di meno. Non la dimenticherò mai, quando nell'atrio lo prese in consegna: mi sembrò che le fossero spuntate enormi ali nere e artigli alle bellissime dita. Per fortuna non era l’Angelo della Morte; era, anzi, uno dei tanti Angeli della Vita di Superbimbo.

Il 1° settembre Superbimbo rientrava in sala. Colangiografia con liquido di contrasto per capire come erano messi quei benedetti dotti. Erano tutti gentili e parlavano con tatto e franchezza; ma io, ogni tanto, dovevo ricordarmi di respirare. A volte mi è sembrato di vivere la vita di altri

Allo scoccare del mezzogiorno scoprimmo che, a quanto pare, quando io e suo padre avevamo fatto Superbimbo, avevamo dimenticato un pezzo: aveva una grave atresia delle vie biliari che aveva portato il suo fegato a una ormai avanzata cirrosi. Si doveva andare subito al trapianto.

E da quel momento, in lacrime, contro una parete nella sala d'attesa di una gelida sala operatoria, iniziava una nuova vita.